Vēstule veselības ministrei

Ļ.cien. Veselības ministrei I.Circenei
Labdien,
Man ir 24 gadi. Pirms nepilna gada uzzināju, ka esmu inficējusies ar C hepatītu un man tas ir hroniskā formā. Lieki teikt, ka morāli tas mani sagrāva un vienīgās domas bija par to, kā atgūt darba spējas, jo vēlos pilnvērtīgi strādāt un veidot ģimeni, vēlos bērnus un galvenais – palikt Latvijā. Tā kā veselības jomā skaidrības nav, tad ilgi domāju par terapijas uzsākšanu, jo atlikt 120 Ls mēnesī zālēm es nevaru. Saņemu mēnesī tikai minimālo algu un lieku līdzekļu man nav. Zinu, ka 2011. gada sākumā tika panākta vienošanās ar bijušo ministru J.Bārzdiņu par 75 % valsts atbalstu HCV ārstēšanā un tas bija būtisks lēmums daudziem C hepatīta pacientiem, kuri naudas līdzekļu dēļ bija nonākusi strupceļā – ārstēties un dzīvot pilnvērtīgi, vai tieši pretēji. Zinu arī to, ka gada sākumā daudzi nogaidīja terapijas sākšanu, jo tik lieli naudas līdzekļi ir pieejami reti kuram.
Man bija iespēja nokārtot mazturīgas personas statusu, jo mani ienākumi nesasniedza 120 Ls mēnesī, turklāt bija samazinātas darba spējas, kas nozīmēja, ka varu strādāt tikai pusslodzes darbu, par ko varu pateikties darba devējam, jo daudziem šāda iespēja ir liegta. Līdz ar to ārstēšana līdz 2011. gada beigām man ir bez maksas. Terapiju saņemu jau 7. mēnesi un varu pateikt, ka paralēli strādāt ir grūti un nopelnīt naudu ārstēšanai nav iespējams. Ar bažām gaidu 2012. gada sākumu, jo klīst baumas, ka šī summa man būs jāmaksā no savas naudas, kuras man nav un mana nākotne nav skaidra.
Es ceru, ka pēc iespējas ātrāk būs skaidrība par terapijas izmaksām no 2012. gada 1. janvāra, jo tas izšķir tūkstošiem cilvēku likteņus, kuri ir darbaspējas vecumā un vēlas pelnīt sev un savai valstij, ka arī veidojot ģimeni rūpēties par Latvijas iedzīvotāju skaita palielināšanos. Un tiks saglabāta 100 % apmaksa mazturīgām personām, jo nāk ziema un pieaug izmaksas par dzīvokli. Es ļoti ceru, ka Jūs ļoti rūpīgi izvērtēsiet C hepatīta slimnieku nepieciešamību atbrīvoties no šīs nāvējošās infekcijas un samazināsiet šo cilvēku iespējas inficēt citus.
Zinu, ka daudzi cilvēki plāno aizbraukt, jo citās ES valstīs tiek apmaksāta C hepatīta ārstēšana, kas visbiežāk ir smaga, ar daudzām komplikācijām, ko dod spēcīgā terapija. Piemēram, HIV pacienti ārstēšanos saņem bez maksas, no tiem liela daļa ir narkomāni utml. personas. Savukārt C hepatīta pacientiem, kas ir darbaspējas vecumā un visbiežāk normāli strādājoši cilvēki, kas rūpējas par valsts labklājību, par ārstēšanos ir jāmaksā vairāki tūkstoši un šo infekciju var saņemt kaut vai pie zobārsta, kurš neapzināti cilvēku inficē. C hepatīta pacienti jūtas pamesti un atstāti bezcerīgā situācijā. Viņi vēlas strādāt un maksāt nodokļus, bet lielai daļai tas ir liegts. Veselības Ministrijai īpaša uzmanība būtu jāievērš šiem cilvēkiem, lai tie spētu pilnvērtīgi atgriezties darba tirgū, kā arī būtiski atbalstīt jaunās māmiņas, kuras tikai grūtniecības laikā uzzina par šo slimību. Kur viņām ņemt naudu, ja knapi pietiek bērniņa uzturēšanai, bet darbaspējas ir novājinātas?
Mēs visi ceram uz Veselības Ministrijas sapratni un iespēju sniegt mums dzīvošanas iespēju. Mēs lūdzam palīdzību, jo mums nav citur kur vērsties. Turklāt valstij ir izdevīgāk apmaksāt terapiju, nekā vēlāk izmaksāt invaliditātes pabalstus, slimības lapas, ko izraisa vīrusa klātbūtne organismā. Un tas noteikti samazinātu cilvēku izbraukšanu, līdzekļu noplūšanu uz citu valstu kasēm, jo tie, kuri aizbrauks, noteikti ar lielu cieņu uztvers valsts atbalstu un rūpes par cilvēkiem, kuriem ne savas vainas dēļ ir nācies inficēties ar C hepatītu.
Ļoti ceru, ka Jūs pēc iespējas ātrāk darīsiet mums zināmu informāciju par HCV ārstēšanas izmaksām un nomierināt mūs, ka mums ir iespēja izdzīvot. Turklāt mēs ne tikai vēlamies ārstēties, bet informēt arī citus par šo bīstamo slimību.

Lai Jums izdodas!
 
Ar cieņu,
Kristīne Špone

29.11.2011

Temperatūra man ir reti. Šonedēļ bija ap 37 un 37,1, bet domāju, ka tas no lielas slodzes darbā. Vasarā tā nebija, jo strādāju mazāk. Katrā ziņā ziemā man ir vieglāk. Vienīgi spēka maz, biežāk reibst galva-īpaši kad daudz jākustas, kaut kas džinkst - bet man arī iet ciet deguns, no kā varbūt ir grūtāk. Un kas vēl - jau nedēļu tāda neliela sviluma sajūta vaigos, vairāk parādās uz vakarpusi. Varbūt no tās temp. 37.
Vakar atkal bija potes diena - labajā rokā, bet kaut kā sāpīgi sanāca. Nepatīk man tās potes - grūti saņemties un arī sajūta pēc tam nav ok. Šodien jau atkal pamodos ar galvassāpēm. Kamēr īpaši nekustos, vēl ir ok, bet nu uz pēcpusdienu sāp trakāk, apsveru jau domu iedzert kādu pretsāpju tableti. Protams, izmērot temp., uzrādīja 37,4. Tad gan iedzēru tableti - mazliet sāpes nomierinājās, bet nepazuda pavisam.
Vakara daļu pavadīju rakstot vēstuli veselības ministrei I.Circenei, lai ieviestu skaidrību - cik tad man no 1. janvāra būs jāmaksā par terapiju..

24.11.2011.

Nu jau ir 4 diena - 3. diena pēc potes.Nākamajā dienā pēc potes gan jutos drausmīgi. Galva sāpēja kā traka un likās, ka neesmu lietojama. Pat nezinu kā aizgāju uz veikalu. Vismaz apetīte bija. Vakar darbā svila vaigi - tas viss uz pēcpusdienu, iespējams bija temp. Vakarā pēc 9iem vilkos mājās un likās, ka kājas pašas mani nes - jutos tiešām kā vārīts dārzenis. Šodien pamodos jau pēc 8iem, bet no gultas knapi izlīdu ap pus 10iem. Šodien bija vēlais rīts darbā - atļāvos pagulšņāt. Atkal kaut kāda dīvaina garša mutē - laikam no zālēm. Tad vēl pāris sarkanas pumpas uz sejas uzmetušās. Sen nekas tāds nebija bijis. Un jā - mani mati ir pilnīgi visur, doma ir tos nogriezt īsākus. Vakarā darbā atkal jutu, ka ir karsti. Vaigi arī tādi sārti. Laikam no slodzes un mājās vakarā bija temp. 37,1. It kā nav daudz, bet parasti man turas normas robežās. Turklāt labi izgulējos, bet braucot uz darbu likās, ka seja nedaudz aizpampusi.

21.11.2011

Vaiii..šodien iešpricēju 7. mēneša 1. poti! Sanāca kreisajā rokā, grūti jau bija iedabūt to adatu, bet nu saņēmos. Kas jādara, jādara. Draugs vēl prasīja vai es varēšot. Protams - nevar nevarēt. Pēc tam gan nedaudz roka tajā vietā sāpēja. Uz vakaru jūtu, ka galvu sāk spiest. Līdzīga sajūta kā parasti ir dienā pēc potes. Organisms laikam jūt, kas gaidāms...Es te pa diviem forumiem - šeit un calis.lv.Šodien tīri laba sajūta - tikai nedaudz kaklā kaut kas - gribas visu laiku uzdzert vai uzēst kaut ko - nepatīkama garša. Nāk aukstums viršu un jūtu, ka atkal deguns iet ciet, ik pa laikam arī tek. Tas man katru gadu, pareizāk - visu cauru gadu nevaru normāli paelpot.

Vakar palasīju vecos forumus, jo vienīgo brīvdienu nolēmu veltīt atpūtai. Laikam garā nedēļa bija par smagu. Kas tik nav cilvēkiem jāpārzīvo...sapratu, ka man vēl ir viegli. Skumji, bet fakts. Pēdējās dienas nāk virsū depresīvas izjūtas, šodien pat raudiens nāca. Bet prieks par to, jo izraudoties ir vieglāk. Laiks arī paliek vēsāks. Biežāk ievēroju cilvēkus, kuriem nav māju..tad aizdomājos, bāc, kas tad man ir tik slikts dzīvē?! Esmu siltumā un paēdusi, tikai mazliet jāpicieš nelabās sajūtas. Tās tādas pārdomas.. Tikai smagi par tuvākā cilvēka attieksmi, neliekas, ka mani cenšas saprast. Bet vai varu ko pārmest? Biežāk jūtos viena, bet ceru, ka šīs domas izdosies aizdzīt prom un iestāstīt, ka tas viss no zālēm! Visu nakti vēl sapņoju, ka forumus lasu :)

Šodien ziņā dzirdēju par mašīnu, ko valsts pirks Zatleram - ap 88 tūkst. Ls. Sirds sažņaudzās - cik cilvēkus varētu izārstēt. Tur aiziet mūsu nodokļu nauda... Bet mums vienkāršajiem pa to laiku jāmirst nost....

18. novembris

Sveiciens svētkos! :)

Pirmdien atkal bija injekcijas diena - noslēdzu 6. terapijas mēnesi. Iekrita tā, ka šī nedēļa tāda saspringta un otrdienā nācās braukt uz Rīgu pēc nākošās zāļu devas. Špricēju labajā kājā un kaut kā jau otro mēnesi tur pote sāp visvairāk - rokās gan praktiski nejūtu. Naktī jutu, ka ir drebuļi, bija pavisam auksti. No rīta knapi izlīdu no gultas - galva plīsa pušu un bija temp. Iedzēru pretsāpju tableti, jo bija jātiek līdz Rīgai pie ārsta. Šoreiz pie dakteres Zālītes rindas nebija. Vienīgi kādas 30 min. gaidīju reģistratūrā - tur vispār ir bardaks, neviens neko nesaprot. Analīzes man bija labas. Nolēmu šoreiz ārstu izjautāt un prasīju ar akūta un hroniska hepatīta atšķirībām. Akūts noritot ātri un to var izārstēt. Cik sapratu, tad hronisku hepatītu izārstēt ir ļoti grūti un maza iespēja - vīrusu var nodzīt līdz zemākajam līmenim. Man, protams, ir hroniskais un 1. genotips, kas grūti pakļaujas ārstēšanai. Bet labi vismaz, ka zāles nebojā asinis un analīzes ir labas. Jautāju par to, ka man liekas, ka dažreiz sajūtu aknu, bet viņa tikai noteica, ka akna nesāpot. Atbraucu mājās un gāju gulēt, jo bija temp. 37,4 grādi. Nākamajā dienā man bija sapulce - pamosties knapi varēju. Vakarā atkal uzkāpa temp. un šoreiz jau uz 38, 1 grādu - šoreiz iedzēru Paracetamolu, jo sapratu, ka neaizmigšu, jo visi muskuļi sāpēja. Nākamā diena nebija labāka - galva sāpēja un temp. bija 37,1. Atkal pa dienu gulēju. Šorīt gan piecēlos labi, ja neņem vēra, ka miegs gan nāca. Darbā bija daudz ko darīt un diena ātri paskrēja. Tagad vakarā tikai spiež galvu, jūtīga mugura, bet šķiet, ka temp. nav.

11.11.2011.

Šodien darbā bija jocīgas sajūtas. Bija jākrāmē prece un vienā brīdī sāka traki dauzīties sirds - tā, ka likās, ka sitas pret ādu un ļoti, ļoti ātri. Galva sāka tā kā pulsēt un jutu, ka nāk ģībiens.. Šo sajūtu pāris reizes dzīvē esmu piedzīvojusi un nu jau to  protu aptuveni atpazīt. Nenokrist palīdz dziļa elpas ievilkšana un nomierināšanās. Darbā nogāzties negribētu.. Tā man sirds sitās kādas 2 reizes. Sāku domāt, ka varbūt slodze ir par lielu. It kā gribās daudz ko darīt, bet sajūta, ka organisms tam netiek līdzi.


Vakar vakarā atcerējos par grāmatu, ko iegādājos, kad uzzināju par slimību: Pēteris Apinis "Uzveikt C hepatītu".
Calis.lv portālā uzzināju par interesantu dokumentu  http://vec.gov.lv/uploads/files/4d08c09c5b481.pdf. Interesanti palasīt. Patika teikums: "Pacientu informē par plānotās terapijas norisi, iespējamām blaknēm un galarezultāta variantiem" - neko īsti neviens ārsts nav stāstījis..vismaz man nē!

10.11.2011.

Nu jau atkal sen nav šeit sanācis būt. Vairāk iedzilinos diskusijās calis.lv, kur šo to no cilvēkiem var uzzināt. Lai gan īstas skaidrības nav - vai bija prātīgi uzsākt terapiju? Jau otro nedēļu daudz esmu darbā. Brīvdienas ir maz. Pēc pirmās nedēļas gan jutos kā izspiests citrons, nostrādāju 4 dienas pēc kārtas un 4. vakarā knapi savācos, lai nomazgātos un ietu gulēt. Pirmdien atkal bija injekcija - 6. mēneša 3. pote. Jau vakarā jutu nelielu spiedienu galvā - iespējams daļēji tas no darba. Nākamajā dienā gan bija bail celties, jo jau gultā jutu, ka galva ir kā pārpildīts spainis. Miegs nenāca, bet nevarēju saņemties piecelties. Apetīte gan bija. Tā kā galvassāpes kļuva ļoti stipras, tad iedzēru pretsāpju tableti, lai nesajuktu prātā. Ļoti nelīdzēja, bet nu sāpes dienas garumā pacietu. Vakarā pat uz veikalu saņēmos aiziet, jo atkal uzradās apetīte :) Pēc potēm dažas dienas man ir slikta garša mutē - liekas, ka nāk no kuņģa, lai gan īsti nezinu kā tas ir. Tāpēc varbūt ir apetīte, jo gribas kaut ko uzkost, lai to nomāktu.
Mati gan plāni palikuši. Svētdien izsūcu paklāju istabā un koridorā - tādu matu kušķi vēl nebiju tīrījusi no putekļusūcēja filtra. Bet nu mājās man vismaz saka, ka neizskatās, ka mati būtu mazāk, lai gan pati to jūtu. Saujā paliek kaudze matu. Man liekas, ka tie ir visur.. :D
Kopumā pēc šīs potes sajūtas ir labas. Vienīgi morāli pēc potes ir grūti saņemties kaut kur iziet no mājas.
Pēdējās nedēļas jūtu saasināmies vecu deguna kaiti - tas regulāri ir ciet. Cenšos tīrīt, bet tāds sausums degunā. Darbā ir grūti, jo trūkst svaiga gaisa. Būs vien jānopērk jūras ūdens, lai mitrinātu degunu :)